Gegevensuitwisseling in de paramedische zorg: Overzicht telt: mensen willen relevante paramedische gegevens op één plek

Welke paramedische informatie willen mensen terugzien in hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)? Wat helpt hen echt in hun behandeling en wat hebben zij nodig om die informatie goed te gebruiken? Om dat scherp te krijgen, lieten Stichting MedMij en het programmateam van Gegevensuitwisseling Paramedische Zorg (GUPZ) onderzoek uitvoeren door Verian onder inwoners van Nederland, waaronder mensen die in het verleden paramedische zorg, zoals fysiotherapie of diëtetiek, kregen. Ruim 2.000 mensen deden mee. De belangrijkste uitkomst: mensen willen vooral informatie die direct helpt bij hun behandeling, in een eenvoudige, overzichtelijke omgeving die zij vertrouwen.

Het onderzoek werd uitgevoerd onder 2.087 Nederlanders. We maakten onderscheid tussen twee groepen: 1.102 patiënten met ervaring in paramedische zorg, zoals fysiotherapie, diëtetiek, ergotherapie, huidtherapie, optometrie, oefentherapie en logopedie, en een representatieve groep van 985 mensen uit het algemeen Nederlands publiek. In deze laatste groep zaten zowel mensen met als zonder ervaring met paramedische zorg.

De centrale vraag was welke paramedische informatie mensen nodig hebben in hun PGO. We onderzochten welke gegevens zij willen zien, hoe zij die gebruiken in de zorg, welke functies hen daarbij ondersteunen en welke drempels zij ervaren.

Direct toepasbare informatie

Uit het onderzoek komt een duidelijk beeld naar voren: mensen hebben vooral behoefte aan informatie die direct toepasbaar is in hun behandeling, zoals testresultaten, bewegingsoefeningen en afspraken met de zorgverlener. Dit zien we vooral bij paramedische beroepsgroepen zoals fysiotherapie en diëtetiek, waar mensen zelf aan de slag gaan met oefeningen of adviezen.

Meer beschrijvende informatie, zoals verslagen of evaluaties, vinden de ondervraagden minder belangrijk. Het gaat dus niet om zoveel mogelijk gegevens, maar om informatie die mensen helpt in het dagelijks zorgproces. Daarnaast staan inzicht en regie voor de ondervraagden centraal. Mensen willen hun gegevens kunnen teruglezen, overzicht hebben en zich beter voorbereiden op afspraken met hun fysiotherapeut, diëtist, logopedist, optometrist, huidtherapeut, oefen- of ergotherapeut.

Gebruiksgemak en vertrouwen zijn doorslaggevend

Niet alleen de inhoud, maar ook de manier waarop informatie wordt aangeboden is volgens de ondervraagden belangrijk. Mensen willen een PGO waarbij de informatie overzichtelijk is, die goed werkt op verschillende apparaten en begrijpelijke taal gebruikt. Tegelijkertijd zien we dat privacy en veiligheid belangrijke aandachtspunten blijven. Een deel van de mensen maakt zich zorgen over het delen van gegevens of twijfelt of zij de informatie goed kunnen begrijpen. Dat kan het gebruik van een PGO in de weg staan. Het gebruik van begrijpelijke taal, zoals patiëntvriendelijke termen die Nictiz ontwikkelt, kan hierbij helpen.

Vervolgstappen

De uitkomsten van dit onderzoek onder inwoners van Nederland geven GUPZ duidelijke richting en meer focus voor het vervolg. Ze bieden een waardevolle basis voor het beschikbaar maken van paramedische gegevens in de PGO. We gebruiken de inzichten om de verdere ontwikkeling beter te laten aansluiten op wat mensen nodig hebben. Daarbij richten we ons op:

• uitbreiding van de informatie die in het PGO beschikbaar komt
• verkennen van de mogelijkheid om meer functies te gebruiken in een PGO,
• aandacht voor goed gebruik in de paramedische zorg

Zo zetten we een volgende stap naar een eigen digitale gezondheidsomgeving die mensen niet alleen toegang geeft tot hun gegevens, maar hen ook helpt om grip te krijgen op hun behandeling en gezondheid.